Плод веры. Врач-реабилитолог, заместитель руководителя Центра «Наш солнечный мир» Ксения Дерябина. Часть 2

Можно ли вылечить от аутизма? Как разрабатываются программы реабилитации для детей и взрослых с РАС? Почему общество должно быть терпимее к людям с аутизмом? Рассказывает Ксения Дерябина, заместитель руководителя по научно-методической работе Центра "Наш солнечный мир".

Сегодня наш гость – Ксения Дерябина, заместитель руководителя Центра «Наш солнечный мир».

– В прошлой программе Вы очень подробно и искренне рассказали о том, с чем сталкиваются семьи, в которых у детей диагностируется аутизм. Мы говорили о том, что наука пока не может сказать причину, но действительно фиксируется взрывной рост диагностики аутизма у детей. Поэтому очень важно в раннем возрасте обращать внимание на некоторые сигналы, которые могут свидетельствовать о наличии аутизма у ребенка. Наши уважаемые зрители будут обращать на это внимание, но дальше возникает вопрос: что с этим делать?

Вы говорили о том, что аутизм бывает в легкой и тяжелой форме; как важно на протяжении всей жизни заниматься социализацией детей, подростков и взрослых; что каждый шаг – это достижение, кажущееся нам чем-то обыденным.

Куда нужно обращаться? В Москве или в других крупных городах есть такие центры. Куда приходит мама? В первую очередь в районную поликлинику. И дальше, как часто бывает: «Запишитесь через полгода, вот вам курс на три недели, а потом следующий через год».

Как устроена государственная система поддержки детей и людей с аутизмом? Насколько она удобна, эффективна и почему в нашем обществе необходимы усилия, в том числе и некоммерческих организаций, чтобы дополнять государственную систему поддержки?

– Действительно, в самом начале пути мама находится в растерянности и не знает, куда обратиться. Диагностика начинается с участкового психиатра, который начинает диагностический путь этого ребенка, направляя его в клинику. Это либо городская клиника, как в Москве, или областная... Ребенок направляется в детскую психоневрологическую клинику, где проходит диагностику с постановкой диагноза и, вероятно, получает статус ребенка-инвалида.

Это один из спорных моментов среди родителей. Некоторые не хотят оформлять инвалидность и ставить официальный диагноз. Я не согласна с этим. Я считаю, что правильно, если у ребенка есть диагноз, и если он имеет на это право, то должен получить статус «ребенок-инвалид» (розовую справку). Потому что это поддержка как самого ребенка, так и семьи. Это бесплатная реабилитация, льготы и выплаты. Обязательно нужно оформлять инвалидность.

Иногда родители боятся, думают, что это клеймо, которое повлияет на жизнь их ребенка. Очень часто озвучивают опасения, что вдруг ему потом не дадут права на машину или не возьмут в профессию, когда он реабилитируется и станет самостоятельным. 

Я всегда исхожу из того, что нужно выбирать из двух зол меньшее. Мы не знаем, какими будут автомобили через десять лет; возможно, они все будут оснащены автопилотом, и водительские права никому не понадобятся. Более того, я знаю множество людей, у которых нет никаких проблем, и прав у них тоже нет. Просто они не хотят водить машину. Я не считаю, что это проблема. 

И мы не знаем, чем захочет заниматься ребенок. Не обязательно же он захочет быть космонавтом или нейрохирургом. Может быть, ему вполне подойдет профессия попроще, и, соответственно, никакой диагноз ему не будет мешать.

Инвалидность снимается легко, если человеку она больше не нужна. Диагноз тоже снимается со временем, если у человека больше нет этого заболевания. Это чуть дольше, чем инвалидность, но тоже возможно. Поэтому бояться клейма не стоит.

Куда пойти дальше? В Москве есть городские психолого-педагогические центры, куда может обратиться семья и начать занятия. Пусть их немного, но эти занятия все-таки проводят. В детских садах ребенок проходит ЦПМПК (это психолого-медико-педагогическая комиссия), обозначается образовательный стандарт, а также услуги, которые он должен получить в детском саду. Например, дефектолога, логопеда, психолога… Это те специалисты, которые должны быть предоставлены ребенку, пока он посещает детский сад.

Дети могут посещать как коррекционные, так и общеобразовательные сады, в зависимости от того, что им удобнее и что есть в их регионе. Например, если семья живет в отдаленном населенном пункте, то, скорее всего, коррекционного сада поблизости нет и не будет в ближайшее время. В таком случае ребенок может посещать обычный детский сад, при этом государство может предоставить ему поддержку в виде бесплатных специалистов: дефектолога, логопеда и психолога.

Но, к сожалению, не всегда это удается, не всегда есть специалисты. Кадров на самом деле не хватает. Если психологов довольно много, но, видимо, не все хотят идти работать в сады, то дефектологов и логопедов не хватает критически.

Даже если логопед есть (например, он только что выпустился из университета или просто ему не попадались дети с аутизмом), он может не знать, как заниматься с ребенком с аутизмом. И здесь возникает проблема.

Наш центр проводит регулярные учебные курсы и лекции для специалистов и родителей по всей стране. Мы проводим их зачастую онлайн, чтобы люди могли из любой точки мира подключиться и получить информацию о том, как найти подход к ребенку с аутизмом, на что обратить внимание.

Для родителей мы проводим онлайн-лекции. Каждый год весной и осенью у нас идет цикл из 15–20 лекций. Кроме того, у нас есть книга, которую мы написали два года назад. Это методичка для родителей на тему, как заниматься с ребенком дома.  

Куда еще могут обратиться родители? Существуют благотворительные фонды, которые оплачивают реабилитацию детям в реабилитационных центрах. В частности, в нашем центре. Можно найти такой фонд, можно даже у нас спросить, в какой фонд можно обратиться, чтобы получить финансирование на получение помощи.

Есть реабилитационные центры с государственной поддержкой по ОМС. Есть реабилитационные отделения при психиатрических больницах, в которых можно получить курс реабилитации (раз в какой-то период), как и через соцзащиту.

Что касается Москвы, ребенок может получить один курс реабилитации в год в одной организации, но при этом он может получить реабилитацию в разных организациях. Я знаю семьи, которые пришли к нам, а также обращались в другие места. То есть в течение года они регулярно получают реабилитацию в разных учреждениях.

К сожалению, помощи детям не хватает. Детей очень много, и очереди большие. Не хватает как учреждений, так и специалистов. Но по сравнению с тем, что было двадцать лет назад, сейчас, конечно, ситуация значительно лучше.

В нашем центре любая семья может получить первичную консультацию бесплатно. Проходит легкая первичная диагностика состояния ребенка (диагностика актуального состояния). Мы проговариваем с семьями, на что ориентироваться дальше, как действовать, как быть и как попасть к нам в центр.

– Если реабилитация требует постоянных усилий под руководством специалистов, почему система не меняется? Ранее я приблизительно на эту же тему общался со специалистами из некоммерческой организации, занимающейся помощью детям с ДЦП. И там такая же ситуация. Они получают какой-то курс на две-три недели. Чему-то их обучают, но потом, без закрепления, эти навыки быстро теряются, уходят. Родители это не поддерживают: нет времени и квалификации.

Как можно описать разницу в социализации ребят, которые проходят постоянные курсы, и в чем они заключаются на примере вашего центра? Насколько это успешно по сравнению с разовой поддержкой?

– Почему так устроена система помощи, наверное, я не смогу ответить. Я согласна с тем, что это неправильно. Как для детей с ДЦП, так и для детей с аутизмом или с любыми другими ментальными формами нарушений. Поддержка и занятия нужны на постоянной основе.

В идеале дети к нам ходят, например, два-три раза в неделю и занимаются по два или по три занятия в день (разные причины могут быть при составлении программы), и специалист его научит гораздо большему, чем если бы он четыре недели позанимался и ушел.

Навыки нарабатываются не быстро. Даже нейротипичных детей какое-то время чему-то новому учат; допустим, надо освоить какую-то новую тему в школе, ведь на это уйдет сколько-то уроков, не один и не два, если тема сложная. А для ребенка с расстройством аутистического спектра или с другой формой ментальных нарушений повторение материала должно быть гораздо чаще и гораздо длительнее. Ребенку нужно заниматься в течение всего учебного года и поддерживать навык, который был освоен.

Чем отличается ребенок с особенностями? У него какие-то навыки, может, и формируются, но они исчезают, если их не поддерживать. Ребенок как будто забывает, что он это умел. Иногда родители говорят, что вроде начал говорить какое-то слово, начал что-то отвечать, а потом перестал, как будто и не помнит этого слова, звукоподражания или звуковой имитации и так далее. Нужно заниматься постоянно.

– Вы описываете ситуацию так, что раньше многое ложилось на плечи родителей. Да и сейчас, как мы видим, далеко не все могут каждый день или даже два-три раза в неделю ездить куда-то, особенно если за это нужно платить. Складывается ощущение какой-то безысходности для родителей. И, возможно, раньше она была еще более критичной.

При этом мы видим на фотографии вроде бы радостные лица и родителей, и ваших подопечных. Как такие сообщества, которые формируются в том числе вокруг вашего центра, помогают родителям не выгорать и находить силы помогать своим детям?

– Если вернуться к мысли о том, когда мама впервые ощутила крах своих надежд, узнав, что с ее ребенком что-то не так, она чувствует себя одинокой: «Все люди как люди, а у меня вот такое». Сообщество в этом случае всегда может оказать поддержку хотя бы тем, что ты не одна. И это уже очень много значит. Когда просто выслушаешь маму, все ее наболевшее, это уже дает какую-то поддержку и облегчение для этой мамы или для этой семьи. Это не обязательно мама, это могут быть и папа, и бабушка, и прочие родственники.

В нашем центре существует родительское направление. Оно создано родителями детей с различными нарушениями, не только с аутизмом, но и с другими формами тоже. Это люди, которые тоже через это прошли. Они имеют образование и опыт работы психологами и так далее. То есть они имеют способности и возможности найти подход, ключик к таким семьям.

Сообщество может оказать информационную поддержку, потому что, оказавшись один на один с этой проблемой, мама может прийти к специалисту в поликлинику, а там не знают, как помочь семье, и тогда сообщество может рассказать, как получить инвалидность, про благотворительные фонды, какая есть реабилитация, куда можно написать заявку. Это уже не та история, когда ребенок сидит целый день дома и никуда его не берут.

Хотя все равно такие ситуации случаются, и мы периодически работаем с семьями, в которых ребенок нигде раньше не занимался, а ему уже пять-шесть лет. Либо он оказался трудным в обучении, потому его не брали, либо это семьи, переехавшие из других регионов сюда, из новых регионов (у таких семей проблема стоит особенно остро).

Наш руководитель, Игорь Леонидович, создает систему непрерывного сопровождения семей с детьми с аутизмом. Ребенок с момента диагностики особенностей состояния (аутизм не ставится с рождения, его обычно можно выявить после года) должен получать определенный уровень помощи: медицинскую, коррекционную, образовательную, культурную и спортивную. Все это должно быть доступно каждой семье, будь то ребенок с особыми потребностями или без них. Они точно так же должны это получать.

Игорь Леонидович совместно с аппаратом президента создает эту систему. Дай Бог, все получится и дальше – и семьи начнут получать гораздо больше информации, помощи и поддержки.

– Абсолютно все родители при том или ином возрасте своих детей сталкиваются с их бунтами, протестами, истериками. Пусть они непостоянны, но случаются. Мы смотрим на своих детей и думаем: почему они ведут себя не как взрослые, почему не мыслят рационально и делают то, что, как нам кажется, им вредит? В том числе они не хотят ходить в школу, еще чем-то заниматься. Как им это объяснить? Мы пытаемся на рациональном уровне с ними общаться, а получается как-то не очень. Какие советы Вы могли бы дать не только родителям детей с аутизмом, но и родителям, которые сталкиваются с истерикой и агрессией со стороны собственных детей и не понимают, почему такое происходит в их семье?

– Прежде всего нужно помнить, что подростки не ведут себя как взрослые, потому что они не взрослые, а подростки. Причиной такого поведения у подростка является этап взросления, а именно этап сепарации от родителей.

В прошлой передаче я говорила, что глобальная цель – максимальная самостоятельность в жизни. Чтобы подросток стал самостоятельным, он должен сепарироваться от родителей, отделиться от них. Соответственно, это период потери опоры для ребенка. До этого он ехал по одним рельсам, все было четко, ясно и понятно: вот мама, вот папа, они главные, они всё знают, всё умеют и прочее. А потом вдруг приходит осознание того, что на самом деле родители не являются центром опоры, на который опирается ребенок. Он теряет опору. И именно эта потеря опоры и пути приводит к тому, что подросток может находиться в тревожном психологическом состоянии.

Тревога может проявляться по-разному. Где-то это может быть грубость, истерики, когда элементарные вещи выводят из себя. Это естественные процессы. Нужно дать ребенку опору. Опора – это тот, кто поймет, несмотря на то что ты истеришь. 

«Я все равно тебя люблю, все равно тебе помогу, что бы с тобой ни происходило, в какую бы историю ты ни вляпался, помни, я приду на помощь. Я не буду осуждать тебя за твои ошибки, не буду тебя винить за твои плохие поступки. Позвони мне, и я приду к тебе на помощь». Эти слова важно говорить нашим детям, чтобы они просто это знали. Конечно, им может влететь за плохое поведение. Но если они оказываются в какой-то серьезной ситуации, они должны знать, что могут попросить у нас помощи, и мы ее обязательно окажем, даже если нам что-то будет не нравиться.

Чему можно поучиться у родителей детей с аутизмом? Терпению. С раннего возраста, воспитывая своих детей, они учатся это принимать, адаптироваться к истерикам, неадекватному поведению и так далее.

Зачастую им тоже не хватает терпения, помощи и стойкости. Они тоже нуждаются в поддержке родителей подростков с особенностями. Много всяких проблем, и нужно их решать. Но, наверное, именно сталкиваясь с проблемами своих детей, они обладают большей стойкостью и терпимостью.

– Спасибо за советы. Мне кажется, рационально нам всем хотелось бы это принять, но воплотить в жизнь это очень сложно, хотя стремиться к этому идеалу надо. Спасибо за Ваш рассказ, спасибо за Вашу деятельность, за помощь такому количеству семей.

Уважаемые зрители телеканала «Союз», по традиции обращаюсь к вам с просьбой поддержать телеканал. Только благодаря вашей поддержке телеканал существует и мы имеем возможность общаться с такими умными и замечательными людьми. Спасибо. Всего вам самого доброго.

Ведущий Александр Гатилин