Плод веры. Врач-реабилитолог, заместитель руководителя Центра «Наш солнечный мир» Ксения Дерябина. Часть 1

Почему аутистические проявления встречаются у людей все чаще и чаще? Почему важно увидеть первые признаки аутизма у ребенка в возрасте около двух лет? Рассказывает Ксения Дерябина - заместитель руководителя по научно-методической работе Центра "Наш солнечный мир".

Сегодня наш гость – Ксения Дерябина, заместитель руководителя Центра «Наш солнечный мир».

– Центр занимается помощью и поддержкой людей с аутизмом (взрослых и детей). Мы не первый раз общаемся с представителями центра. И с руководителем, и с заместителем руководителя, и с другими коллегами из других центров и общественных проектов, инициатив, которые помогают людям с ментальными особенностями, я достаточно часто веду беседы.

Чем больше я их слушаю и общаюсь в неформальной обстановке, тем больше задумываюсь: многие черты, свойственные людям с аутизмом, я могу найти у себя. Я не очень люблю постоянно смотреть в глаза собеседнику. Я не очень люблю шумные компании. Я привык к тому, чтобы мне особенно по работе говорили всё очень прямо, четко, без каких-то витиеватостей. Такие же характеристики я встречаю, когда описывают людей с аутизмом. Где эта грань? Казалось бы, может быть, у всех нас есть такие черты?

– Я с Вами полностью согласна. Действительно, у каждого из нас есть черты, схожие с расстройством аутистического спектра. Иногда мы все любим побыть в одиночестве, иногда нам нужно личное пространство, иногда тишина, иногда мы не понимаем каких-то шуток, намеков.

Особенность людей с расстройством аутистического спектра заключается в том, что они многие вещи преодолеть просто не могут. Мы можем подстроиться к ситуации, адаптироваться в обществе, в новом месте. Человеку с аутизмом зачастую это может быть недоступно или крайне тяжело.

Если человек может справиться с любой жизненной ситуации и с любой задачей, то некоторые особенности его личности не имеют под собой диагностических критериев диагноза, то есть заболевания. Если же существуют нарушения, которые мешают человеку полноценно функционировать, тогда есть смысл задуматься о диагностике и поиске причины.

Однако не только при расстройстве аутистического спектра могут проявляться особенности коммуникации, подобные тем, что Вы описали. В таких случаях дифференциальная диагностика может быть затруднительной, особенно если речь идет о людях с высокофункциональной формой аутизма. В подобных случаях диагностика должна быть более углубленной и внимательной, с использованием разных методик.

Особенность психической диагностики заключается в том, что есть разночтения среди специалистов. И какие-то специалисты могут это состояние отнести к одному диагнозу. Другие специалисты могут это трактовать как признаки другого диагноза. Поэтому дифференциальная диагностика аутизма на самом деле очень затруднительна.

– Наши телезрители слушают Вас и думают: «Сорок-пятьдесят лет назад кто слышал про аутизм?» Точно так же сейчас про депрессию говорят: «Какая депрессия? Сорок лет назад стоял у станка, работал и не знал никакой депрессии, а сейчас слишком чувствительная молодежь». Почему такой рост диагностированных ситуаций, связанных с аутизмом? Не связано ли это с гипердиагностикой? То, что раньше считалось нормой, сейчас считается тем, с чем нужно работать?

– Это непростой вопрос. Действительно, даже двадцать лет назад, когда я начала заниматься этой темой, людей и детей с расстройством аутистического спектра было меньше.

Среди детей очень часто встречается такое тяжелое состояние, как расстройство аутистического спектра. Почему именно это происходит, сказать трудно. Пока ученые так и не выявили точную причину. Это обязательно какая-то генетическая предрасположенность к развитию расстройства аутистического спектра. Просто так ребенок не может стать ребенком с аутизмом; это должно быть заложено.

Действительно, есть факторы, которые усиливают это состояние и могут послужить триггером, запускающим более тяжелую форму аутизма. Если бы этого состояния не произошло, возможно, тогда ребенок был бы с более легкой формой аутизма. Но все-таки расстройство аутистического спектра изначально заложено в нем генетически. Это может быть наследственное заболевание, передающееся из поколения в поколение, а может быть впервые возникшим, но все-таки это заложено сразу.

Факторы, которые могут повлиять на развитие расстройства аутистического спектра – тяжелые состояния или заболевания в первые два года жизни, сложные роды (например, недоношенность, гипоксия), какие-то еще осложнения, иногда заболевания женщины во время беременности.

И в то же самое время мы знаем множество здоровых детей, не имеющих аутизма, которые тоже были рождены недоношенными или чьи мамы болели какими-то заболеваниями во время беременности. То есть это не стопроцентная гарантия, что будет аутизм.

Интересно, что до сих пор нет точно выявленных генетических заболеваний, которые говорили бы о том, что будет аутизм. Есть некоторые генетические синдромы, ассоциированные с аутизмом, то есть мы знаем, что если у ребенка вот этот синдром, то у него точно будет расстройство аутистического спектра.

Сейчас широко проводится диагностика, проводят много исследований, и зачастую даже генетические исследования не показывают никаких известных генетических синдромов у этих детей с аутизмом. Иногда находят какие-то генетические поломки в гене, но наука пока не может описать эти поломки, а просто фиксирует их как данность.

Врачами и исследователями собирается информация. И постепенно, я надеюсь, когда-нибудь мы придем к ответу, как, откуда и почему появляется такой взрывной рост заболеваемости аутизмом среди детей.

Интересна мысль, что сорок лет назад мы ничего не знали об этом, и депрессия тогда не диагностировалась так, как сейчас. Я не изучала глубоко тему депрессии, так как в основном занимаюсь аутизмом, но среди людей с аутизмом тоже может встречаться депрессия, поэтому некоторую информацию об этом я собираю.

Депрессия сейчас встречается несколько чаще, чем это было, допустим, сорок лет назад или после Великой Отечественной войны, когда люди находились в тяжелом психологическом состоянии. Я думаю, что увеличение распространенности депрессии может быть связано с общим состоянием здоровья населения и сниженной диагностикой таких состояний в далеком прошлом.

Когда я училась в школе (в девяностых годах), у меня был странный, нелюдимый одноклассник, который боялся отвечать у доски и ни с кем не общался. Учился он неплохо, на четверки и пятерки. Потом он поступил в университет, а сейчас строит достаточно успешную карьеру. И все у него, в общем-то, хорошо. Когда я пришла работать в наш центр (будучи студенткой второго курса) и познакомилась с расстройством аутистического спектра, с людьми, с детьми, тогда я поняла, почему мой одноклассник был такой интересный. 

В те годы его никто не диагностировал, потому что было такое время, когда либо ты здоров – и ты вместе со всеми, либо, если ты не здоров, то изолирован, тебя отовсюду выгонят, никуда не попадешь. И как ты будешь жить? Никак. Поэтому тогда старались не диагностировать ничего, не искать проблему, а делать вид, что ее нет. Это накладывает свой отпечаток.

Сейчас, работая со взрослыми людьми с синдромом Аспергера (с расстройством аутистического спектра), я вижу застарелые проблемы, которые тянутся из детства и с которыми трудно работать. Эти люди сейчас ищут психологической поддержки, применяя психоаналитический подход, гештальт-терапию, чтобы проработать детские психотравмы. Это накладывает свой отпечаток.

В этой сфере я работаю уже двадцать лет и вырастила не одно поколение, наблюдая, как дети растут с раннего детства. Сейчас многие из них уже взрослые. Общаясь с ними, я вижу, что им гораздо легче именно потому, что они с детства получали помощь специалистов. Помощь получали не только дети, но и их родители. Родители получали поддержку, информационную помощь. И у ребенка появляются гораздо более высокие шансы на хорошую взрослую жизнь.

Глобально у всей коррекции и реабилитации цель – максимальная самостоятельность во взрослой жизни. Наверное, такая цель стоит вообще в воспитании детей. Мы воспитываем ребенка, чтобы он вырос, стал самостоятельной личностью, завел семью и жил полной жизнью. То же самое мы хотим для наших детей с расстройством аутистического спектра: чтобы они повзрослели, могли себя как-то обеспечить, хотя бы ухаживать за собой. И плюс к этому, конечно, создать семью и жить как все. В этом задача. Помощь, которая оказывается с раннего детства, дает эту базовую основу для того, чтобы во взрослой жизни человек с ментальными особенностями был максимально успешен.

Более того, это влияет как на развитие детей с легкими формами аутизма, так и на развитие детей с тяжелыми формами аутизма. К сожалению, не все могут стать полностью самостоятельными. Кто-то остается нуждающимся в постоянной поддержке того, кто будет за ним ухаживать, помогать во всем. Такая форма аутизма называется низкофункциональной.

Есть несколько уровней поддержки: полная поддержка, когда человек совершенно самостоятельно ничего не может делать; частичная поддержка, когда, например, человек может сам что-то делать по домашнему быту, но ему нужен кто-то, кто за этим присматривает; и, соответственно, поддержка не нужна, когда человек живет самостоятельно.

К сожалению, не все наши дети смогут полностью отказаться от поддержки. Кто-то будет нуждаться в ней всегда. Если человек сможет сам себе налить воды, достать еду из холодильника, даже что-то приготовить себе, постирать белье, например, это уже освободит его от необходимости в помощи. Поэтому нам важно, чтобы дети получали реабилитацию с раннего детства.

Есть еще один момент: социум. Я уже упоминала об изоляции в те годы: либо ты вместе со всеми, либо исключен из социума. Мы (наш центр) считаем, что любой человек с любыми особенностями ментальной сферы имеет право быть в обществе. Если его изначально исключать из этого общества, он отвыкнет от него и не сможет социализироваться во взрослой жизни.

Очень важно, чтобы с детства дети посещали учебные заведения, культурные места: музеи, театры, выставки, чтобы могли спокойно войти в храм, поучаствовать в службе, причаститься. Чтобы человек был полностью способен жить полноценной социальной жизнью. Вот это очень важно в реабилитации.

– Для многих зрителей Вы нарисовали тревожную картину. По сути, это, наверное, правильно, и если кратко интерпретировать то, что Вы сказали, важно не упустить время. В первые два года, как говорят специалисты, очень важно увидеть сигналы, которые могут указывать на возможный аутизм у ребенка. Давайте кратко расскажем о том, как это понять. Наверняка к Вам часто приводят пятилетних детей, и Вы понимаете, что три года реабилитации, которая была очень нужна, упущены. В каком возрасте и на что нужно обращать внимание?

– Слава Богу, ситуация улучшается. Двадцать лет назад, когда я начинала работать, если к нам приходил пятилетний ребенок, мы говорили: «Как хорошо, что он хотя бы такой маленький». Сейчас ко мне на диагностику постоянно приводят детей в возрасте от двух до трех лет, чаще всего около трех. И в то же самое время все-таки дети двухлетнего возраста все чаще приходят на диагностику, что говорит о том, что информированность населения растет. А также растет информированность смежных специалистов.

Почему важна диагностика в раннем периоде? Чем раньше мы начнем оказывать помощь ребенку, тем выше его шансы во взрослой жизни.

Очень сложно семьям, у которых первый ребенок и в окружении нет других детей, понять, что такое поведение ребенка странное. Проблема родителей в том, что они не ждут, что это может быть заболевание. Они вообще не знают о существовании аутизма.

Я представляю себя на месте этих родителей и понимаю, что, не зная всего того, что знаю я, мне бы в голову не пришло, что ребенок ведет себя как-то не так. Так это и не приходит в голову родителям. К сожалению, они сталкиваются с ситуацией, когда, например, к двум годам ребенок уже понимает, что что-то не так. Например, он все еще не говорит или говорил и перестал говорить, стал много бегать, перестал отзываться на имя, реагировать на родителей и улыбаться им (не всегда), перестал коммуницировать в той же степени, в которой это было. Произошли какие-то резкие изменения в поведении. Иногда это еще сопровождается постоянными истериками, когда по любому поводу и без него ребенок может валяться по полу, кричать, бить ногами, кусаться, бить родителей в случае, если что-то не так.

Такое поведение часто настораживает родителей, и они обращаются к специалистам. К сожалению, специалисты не всегда вовремя реагируют. В поликлинике они нередко слышат: «Подождите, заговорит, пройдет». Это, наверное, самая опасная фраза, которую может сказать специалист. Иногда так говорят и родственники. А если это говорит врач, мама успокаивается и начинает ждать. Но в 2–3 года уже ставят диагноз – расстройство аутистического спектра (детский аутизм). Время упущено. Ожидание – это самое неблагоприятное.

На что стоит обратить внимание? На резкое изменение поведения, например, после болезни, если это состояние длится не день или два. Ребенок заболел, у него болит живот, он ведет себя плохо, капризничает – это бывает с каждым ребенком. А если измененное поведение длится неделями, месяцами, нужно обратиться к специалистам.

Самый простой способ – методика M-CHAT, которая доступна любому человеку. На сайте нашего центра она находится в бесплатном доступе, и прямо на сайте можно пройти тестирование онлайн. Всего лишь тридцать два вопроса, мама отвечает и в конце получает результат. Методика определяет риск развития расстройства аутистического спектра. Безусловно, она не определяет и не ставит диагноз, а направляется к специалисту, если риск повышен. Если риск низкий, то, соответственно, можно быть спокойным. Эта методика применяется для детей от шестнадцати до тридцати месяцев.

– Не возникает ли разочарования у родителей, которые к вам приходят, потом ходят несколько лет, проходят какие-то курсы, возможно, а получают совсем не то, что хотят? Как вы с этим работаете?

– Первый крах родительских надежд случается тогда, когда ставится диагноз, в самом начале. Безусловно, каждая семья ждет рождения ребенка, строит какие-то планы, о чем-то мечтает, фантазирует, а ребенок рождается больным.

Второй похожий крах случается в возрасте примерно семи лет. Когда ребенок очень маленький, он может быть даже тяжелым, но развиться до высокофункционального состояния. А может и не развиться, несмотря на вложения специалистов и родителей.

Если не заниматься, ребенок будет совсем асоциальным, ничего не сможет делать, развиваться. И жизнь такой семьи будет очень тяжелой. Поэтому заниматься надо в любом случае, независимо от того, тяжелый это случай или легкий. Приготовить себе еду, налить стакан воды, выйти за хлебом – все, что для нас кажется естественным явлением, для человека с инвалидностью является достижением.

Когда мы работаем с людьми с инвалидностью (с детьми или взрослыми), мы понимаем, каких трудов стоит каждое мелкое достижение. Поэтому радуемся этому по-детски. Иногда хочется прыгать и плакать от того, что человек что-то смог. Допустим, если человек был парализован и смог сидеть. Ведь это же достижение. Для нас это просто. А он уже не лежит, а сидит. Это дорогого стоит. Каждому шагу мы радуемся.

– Спасибо огромное за беседу. Мы продолжим наш разговор в следующей программе. Уважаемые зрители телеканала «Союз», по традиции обращаюсь к вам с просьбой поддержать телеканал. Только благодаря вашей поддержке телеканал существует и мы имеем возможность общаться на такие важные и значимые темы.

Ведущий Александр Гатилин